Mais um Natal, graças a Deus!

Mais um Natal. A rotina de todos da família é quebrada nessa época, mas a do meu pai, não. Graças a Deus ele está bem, o refluxo diminuiu muito e a pneumonia não voltou mais. Com o calor complica-se um pouco, pois ele transpira demais. São necessárias várias trocas. Voltamos a levá-lo para a sala. Fica na poltrona do papai, que é bem confortável por pelo menos duas horas. Com a impossibilidade de dois dos meus irmãos de dormir à noite com ele, conseguimos uma cuidadora para substituí-los na escala, é uma excelente pessoa. Quando se tem um acamado em casa, o olhar também se volta para outras situações de pessoas acamadas e suas necessidades. Temos tido a oportunidade de ajudar e compartilhar o que já temos aprendido com outras pessoas. Que o Senhor Deus nos ajude a aprender, dividir e compartilhar sempre.

A organização

E a doença avança, as forças subtraem, as complicações surgem, as secreções não diminuem, os problemas respiratórios são constantes. Inalações, aspirações e pronto-socorro fazem parte da rotina nessa fase da doença. Aliás, a rotina da família do doente de Alzheimer não é fácil. Há uma rotina, mas cada dia pode surgirr uma surpresa diferente. Ele pode dormir o dia inteiro num dia e no outro, simplesmente gritar, reclamar, gemer o tempo todo. Pode não ter nenhuma secreção hoje, e amanhã passar dia aspirando, limpando! Dividimos o trabalho, somos três irmãs e cada uma cuida dois dias e fica quatro em casa. Dois irmãos revesam à noite. Para facilitar o trabalho, desenvolvemos um sistema para cuidarmos igualmente. Uma prateleira foi fixada na parede onde deixamos os remédios e intens que mais usamos. Uma mesinha também foi colocada no quarto onde preparamos os remédios, a água, alimentação. Aspirador e inalação estão próximos para facilitar o uso. Agradeço a Deus pela ajuda que recebemos e o renovar de força diário.

Acamado - doente de Alzheimer

Só sabe e entende das difculdades que a família de um acamado passa quem tem um em casa. Se a família opta por cuidar em casa, é necessário antes de tudo estar consciente da decisão tomada, mas também mantê-lo numa clínica não é fácil, sei também que muitos não tem opção, sei e entendo, e se tívessemos as condições financeiras para a internação em clínica oi casa de repouso, faltaria a coragem.. Algumas adaptações são necessárias para cuidar de um acamado em casa, seja qual for o problema de saúde. Portas, pisos, banheiros e camas são apenas o começo das mudanças. Com o doente de Alzheimer não é diferente. Com meu pai, usamos água mineral para a dieta alimentar e hidratação, enxaguante bucal e aplicação de remédio. esquipos, frascos, seringas, fraldas, absorventes, lenços umedecidos, fita crepe, micropore, esparadrapos, gazes, toalhinhas, soro fisiológico, hidratante, óleo de girassol, algodão, faixas, lençóis, almofadinhas, cama hospitalar, cadeira para banho, cadeira de rodas, aspirador, inalador, remédios... Quanta coisa!! Desejamos propiciar a ele todo conforto possível, quarto arejado e limpo, ainda damos banho de chuveiro. Oro para que Deus fortaleça todas as famílias que tem um acamado em casa, que o ame e cuide bem. Não sabemos como serão os nossos amanhãs...

Ela sai! A sonda sai!!

Aconteceu assim, do nada, ela saiu! Se bem que minhas irmãs, Rose e Neide que o acompanharam na tiragem dos pontos questionaram com o médico essa possibilidade e receberam a seguinte orientação: A sonda pode sair e se isso acontecer vocês devem levá-lo ao UPA - Unidade de Pronto Atendimento do município - e se lá não conseguirem eles enviarão para cá (Hospital Estadual de Sumaré). Elas ficaram assustadas ao saberem que a sonda poderia sair. Procuram mais informações sobre os cuidados e diante disso, o caminho era tentar cuidar da melhor maneira. Me passaram todas as informações e aconteceu no meu "plantão". Eu e meu irmão demos o banho e ao deitarmos ele na cama e enquanto me preparava para secar bem o local e antes que tocasse presenciamos aquela sonda "pular" uns dez centímetros para fora e de repente não parava mais de sair... foi horrível. Levamos ao UPA e fomos prontamente atendidos. Colocaram para dentro, deram alguns pontinhos e viemos embora sabendo que a qualquer momento poderá acontecer novamente. Não mudou nada.

Adaptação com a sonda gástrica

Sonda gástrica. Estamos tentando nos acostumar a cuidar do meu pai com a sonda gástrica. Foi uma grande ilusão acharmos que seria mais fácil. Precisamos manter as mãos dele enfaixadas durante a noite para ter o risco dele puxá-la. Deixamos sempre uma almofadinha sobre a sonda, ele dormindo ou acordado para não correr risco. Um problema que ocorre com a gástrica e que era comum na nasal é a tampinha da sonda quebrar e aí é preciso improvisar. A maior dificuldade é que essa tampinha da sonda gástrica está saindo e aí escorre um líquido amarelado que se não for visto logo, molha toda a cama e a ele também. O ponto positivo é estético. Ficou muito melhor o rosto dele sem a sonda nasal. Mas vamos tentando nos adaptar. Também achávamos que a toda aquela secreção teria fim com a sonda gástrica, mas não é bem assim...

Cirurgia

Nesta segunda-feira, dia 14, meu pai foi internado no Hospital Estadual de Sumaré para uma cirurgia de gastrostomia (um orifício artificial é criado na altura do estômago (gastrostomia) ou na altura do jejuno (jejunostomia). Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente. A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos),  realizada no dia 15, passa bem, graças a Deus. Ainda não o vi, pois estamos com um irmão nosso, internado na Unicamp com meningite e estive acompanhando-o pelas manhãs, mas amanhã e depois são os meus dias de cuidar dele. Irei para o hospital e a alta está prevista para às dez horas da manhã. Louvamos a Deus pelos cuidados, pela graça e misericórdia sobre a vida dele e nossa.

Tristeza - Alzheimer

Sentimos que estamos perdendo

A cada dia um pouquinho dele se vai

O Alzheimer avança, corre, dispara

Sabíamos que ia acontecer

Todos sabiam que a dor maior chegaria

Mas simplesmente silenciamos

Com  se o silêncio falasse por nós.

Dor...

Ele sente dor

Nós sentimos a dor

Seu corpo todo sente a dor

Nossa alma sente a dor

“ Senhor, estamos no vale.

Nos ajude a passar

Conforta-nos saber

Que Tu estás com ele,

Que estás conosco,

Que não o deixará só

que não nos deixará a sós

Fica conosco, Senhor,

O tempo já é avançado,

As lágrimas já brotam,

Fica conosco, Senhor!

Amém!

A infecção - Doença de Alzheimer

É doloroso ver como ele sofre! Há um aumento assustador das secreções e um líquido, às vezes verde, às vezes amarelo e em outras vezes marrom escuro. O médico que é por conta da infecção detectada num RX.  Nem os antibióticos de 500mg tem amenizado. Ontem teve febre. Há momentos em que transpira demais, sua roupa fica toda molhada de suor. Percebe-se também a retenção de líquido, não é toda troca em fez xixi., seus pés estão inchando e uma ferida abriu na parte baixa das costas, mesmo com todo cuidado que temos em hidratar. O sentimento meu e de minhas irmãs que cuidados durante o dia é de impotência, de incapacidade, mas seguimos à risca as ordens médicas. Mas o Senhor Deus é sempre conosco.

Inalações e aspirações - Doença de Alzheimer

 A  doença continua com seus avanços e alguns cuidados a mais são tomados. Ele não é diabético e sua  pressão arterial é boa. Sempre recebemos elogios da equipe médica domiciliar pelos cuidados com meu pai. Não só pelo asseio do ambiente como em seguir à risca as ordens e sugestões dadas por ela. Com o uso da sonda nasal, as secreções aumentam mesmo com uso de medicamentos e foi necessário a aquisição de um aparelho para fazer aspirações. Creio que para mim, seja o momento mais doloroso. Temos também, o aparelho de inalar, pois são necessárias várias inalações ao dia, isso facilita a respiração. Estamos já na fase dos exames pré operatório para a gastrostomia. O médico disse que isso diminuirá as secreções, sem contar que ele terá um visual bem melhor. Não adianta dizer que é fácil, ou que tiramos de letra, porque não é bem assim. É cansativo, doloroso, mas continuamos com a fé viva, crentes de Deus pode curar, se for da vontade dele e se não Ele nos fortalecerá, dia após dia. Nós cremos assim.

Meus dias com ele

Hoje estou aqui cuidando do meu pai. Escrevo enquanto aguardo o horário da água que á passada pela sonda trinta minutos após cada dieta. Nos dias que venho para cuidar dele, tento fazer que seja bom cada momento para ele, para mim e todos que o cercam. Não gosto de reclamar, murmurar ou coisa parecida, pois não acrescentam, sentimentos assim só fazem crescer a angústia, frustração, dor e tristeza. Quero aprender com essa oportunidade de ser cuidadora dele. O que extrair dessa situação? O que precisa ser melhorado em minha vida, o que necessito exercitar mais. De imediato eu diria a paciência. Nada é imediato, tudo para um cuidador requer paciência. Já ouvi pessoas dizer: "Não peço por paciência porque a tribulação vem em dobro", não penso assim. Penso que se pedir paciência, Deus me dará na medida na hora da tribulação. Tenho desfrutado de momentos únicos com ele. Oro com ele todas vezes que estou aqui e ele acompanha a oração.Canto com ele músicas conhecidas dele e ele arrisca algumas ´palavras. Eu e meus irmãos o colocamos na cadeira de roda e andamos com ele. O físico é bem alimentado, bem cuidado. Que o Senhor me dê sabedoria, paciência e muito amor.